Η περίπτωση του Robin Williams αποκάλυψε πόσο εύκολα μια νευροεκφυλιστική νόσος μπορεί να κρυφτεί πίσω από συμπτώματα που μοιάζουν με άγχος ή κατάθλιψη. Και για έναν άνδρα που έχει μάθει να αποδίδει τα πάντα στο στρες, υπάρχουν ορισμένα σημάδια που αξίζει να μην προσπεράσει.
Η ιστορία του Robin Williams παραμένει επίκαιρη όχι μόνο ως το τραγικό τέλος ενός από τους πιο χαρισματικούς ανθρώπους της ποπ κουλτούρας, αλλά και ως ένα σκληρό μάθημα για μια ασθένεια που μπορεί να εμφανιστεί αρχικά με συμπτώματα τα οποία μοιάζουν ψυχιατρικά.
Άγχος, κατάθλιψη, παράνοια, αϋπνία, αλλαγές στη συμπεριφορά, προβλήματα μνήμης. Όλα μπορούν να εμφανιστούν σε έναν άνθρωπο που βρίσκεται αντιμέτωπος με τη νόσο με σωμάτια Lewy — μια νευροεκφυλιστική διαταραχή που επηρεάζει τη σκέψη, την κίνηση, τον ύπνο, τη διάθεση αλλά και λειτουργίες του αυτόνομου νευρικού συστήματος.
Και εδώ βρίσκεται το πραγματικό μάθημα της υπόθεσης Williams: όταν μια αλλαγή στην ψυχική κατάσταση συνοδεύεται από νευρολογικά ή σωματικά σημάδια, το «είναι στρες» ή «είναι κατάθλιψη» μπορεί να μην είναι ολόκληρη η απάντηση.
Τι είναι πραγματικά η νόσος με σωμάτια Lewy
Η άνοια με σωμάτια Lewy (Lewy body dementia, LBD) είναι μια προοδευτική νευροεκφυλιστική νόσος που συνδέεται με την παθολογική συσσώρευση της πρωτεΐνης α-συνουκλεΐνης στον εγκέφαλο. Τα λεγόμενα σωμάτια Lewy επηρεάζουν περιοχές που σχετίζονται με τη σκέψη, την κίνηση, τη συμπεριφορά, τη διάθεση και τον ύπνο, ενώ μπορούν να επηρεάσουν και λειτουργίες του αυτόνομου νευρικού συστήματος.
Πρόκειται για ξεχωριστή νευροεκφυλιστική νόσο, η οποία όμως ανήκει στο ίδιο ευρύτερο φάσμα διαταραχών με τη νόσο Parkinson και μπορεί να συνυπάρχει με παθολογία Alzheimer. Η σχέση της με τη νόσο Parkinson είναι ιδιαίτερα στενή και η διάκριση βασίζεται, μεταξύ άλλων, στη χρονική σχέση ανάμεσα στην εμφάνιση των γνωστικών και των κινητικών συμπτωμάτων.
Η νόσος εμφανίζεται συνήθως μετά την ηλικία των 50 ετών και φαίνεται να προσβάλλει ελαφρώς συχνότερα τους άνδρες.
Τα τέσσερα βασικά κλινικά χαρακτηριστικά που χρησιμοποιούν οι γιατροί για την αναγνώρισή της είναι:
- διακυμάνσεις στην προσοχή και την εγρήγορση, με αισθητές μεταβολές στη νοητική κατάσταση,
- επαναλαμβανόμενες, καλά σχηματισμένες οπτικές ψευδαισθήσεις,
- παρκινσονισμός, με βραδύτητα κινήσεων, δυσκαμψία και, σε ορισμένους ασθενείς, τρόμο,
- διαταραχή συμπεριφοράς στον ύπνο REM, κατά την οποία το άτομο μπορεί να κινείται, να φωνάζει ή να «παίζει» σωματικά τα όνειρά του.
Δεν εμφανίζονται απαραίτητα και τα τέσσερα σε κάθε ασθενή ούτε με την ίδια σειρά.
Μπορούν επίσης να εμφανιστούν δυσκοιλιότητα, ορθοστατική υπόταση, ζάλη ή λιποθυμίες, πτώσεις, προβλήματα ούρησης, διαταραχές όσφρησης, άγχος, απάθεια, κατάθλιψη και παρανοϊκές ιδέες.
Και υπάρχει μια λεπτομέρεια που συχνά χάνεται όταν μιλάμε γενικά για «άνοια»: η μνήμη δεν είναι απαραίτητα το πρώτο πράγμα που αλλάζει. Στη LBD μπορεί να προηγηθούν προβλήματα προσοχής, οργάνωσης, εκτελεστικών λειτουργιών ή οπτικοχωρικής αντίληψης. Αυτός είναι ένας ακόμη λόγος για τον οποίο η πρώιμη εικόνα μπορεί να είναι δύσκολο να αναγνωριστεί.
Τι συνέβη πραγματικά στον Robin Williams
Η περίπτωση του Robin Williams έγινε ένα από τα πιο γνωστά παραδείγματα της δυσκολίας που μπορεί να παρουσιάσει η νόσος.
Η σύζυγός του, Susan Schneider Williams, περιέγραψε την πορεία της ασθένειας σε προσωπική επιστολή που δημοσιεύτηκε στο Neurology το 2016. Το κείμενο, με τίτλο The terrorist inside my husband’s brain, αποτελεί μία από τις σημαντικότερες προσωπικές μαρτυρίες για την κατάσταση του Williams κατά τους τελευταίους μήνες της ζωής του.
Κατά την περίοδο 2013–2014, ο Williams αντιμετώπισε ένα σύνθετο και γρήγορα επιδεινούμενο σύνολο συμπτωμάτων. Η Schneider Williams περιγράφει προβλήματα ύπνου, έντονο άγχος και κρίσεις πανικού, παράνοια, προβλήματα μνήμης, δυσκολία να θυμηθεί ατάκες, αλλαγές στην κινητικότητα και άλλα συμπτώματα που δεν έμοιαζαν να συνθέτουν μια εύκολα αναγνωρίσιμη εικόνα.
Στις 28 Μαΐου 2014 διαγνώστηκε κλινικά με νόσο Parkinson. Μετά τον θάνατό του, όμως, η νευροπαθολογική εξέταση αποκάλυψε εκτεταμένη παθολογία από σωμάτια Lewy.
Η μεταθανάτια εξέταση έδωσε έτσι μια πολύ ευρύτερη εξήγηση για τον συνδυασμό των νευρολογικών και ψυχιατρικών συμπτωμάτων που είχε εμφανίσει. Δεν σημαίνει, όμως, ότι μπορούμε εκ των υστέρων να αποδώσουμε κάθε ψυχιατρικό σύμπτωμα αποκλειστικά στη LBD.
Αυτό είναι σημαντικό. Η περίπτωση Williams δεν αποτελεί απόδειξη ότι οι γιατροί του «έχασαν μια προφανή διάγνωση». Η LBD είναι γνωστό ότι μπορεί να είναι δύσκολο να διαγνωστεί εν ζωή, ιδιαίτερα όταν τα συμπτώματα εμφανίζονται σε διαφορετικούς χρόνους και μοιάζουν με εκείνα άλλων νευρολογικών ή ψυχιατρικών καταστάσεων.
Το μάθημα για την ανδρική ψυχική υγεία
Για έναν άνδρα, η πρώτη αντίδραση σε μια αλλαγή στη διάθεση, στον ύπνο ή στην απόδοσή του είναι συχνά απλή: «είμαι πιεσμένος».
Μερικές φορές αυτή είναι πράγματι η απάντηση.
Το πρόβλημα αρχίζει όταν η εξήγηση δεν χωράει όλα τα συμπτώματα.
Η κατάθλιψη και το άγχος μπορούν να συνυπάρχουν με μια νευρολογική νόσο. Δεν είναι απαραίτητα «λάθος διάγνωση» επειδή ένας άνθρωπος αισθάνεται καταθλιπτικός ή αγχωμένος. Στη LBD, μάλιστα, τα συμπτώματα διάθεσης και συμπεριφοράς αποτελούν μέρος της κλινικής εικόνας.
Το σωστό ερώτημα επομένως δεν είναι «είναι ψυχολογικό ή είναι νευρολογικό;». Είναι αν η συνολική εικόνα έχει αξιολογηθεί επαρκώς.
Και αυτό έχει σημασία σε μια χώρα όπου η επιβάρυνση από τις καταθλιπτικές διαταραχές είναι σημαντική. Σύμφωνα με την πιο πρόσφατη αξιολόγηση του WHO/Europe, περίπου ένας στους πέντε ανθρώπους στην Ελλάδα ζει με κάποια μορφή προβλήματος ψυχικής υγείας, ενώ το 7,6% του πληθυσμού εκτιμάται ότι αντιμετώπιζε κατάθλιψη — το υψηλότερο ποσοστό μεταξύ των χωρών της ευρωπαϊκής περιφέρειας του WHO.
Το στοιχείο αυτό δεν αφορά ειδικά τη LBD και δεν αποδεικνύει διαγνωστικές καθυστερήσεις στη συγκεκριμένη νόσο. Δείχνει, όμως, το ευρύτερο πλαίσιο μέσα στο οποίο συμπτώματα ψυχικής υγείας αποτελούν συχνό μέρος της καθημερινής ιατρικής πραγματικότητας.
Για έναν άνδρα, το μήνυμα είναι απλό: δεν χρειάζεται να διαλέξεις ανάμεσα στο «ψυχολογικό» και το «σωματικό». Μπορεί να χρειάζεται να εξεταστούν και τα δύο.
Πότε χρειάζεται να κοιτάξεις πέρα από το στρες
Δεν υπάρχει ένα σύμπτωμα που να σημαίνει από μόνο του «έχεις νόσο με σωμάτια Lewy». Η αξία βρίσκεται στον συνδυασμό και στην εξέλιξη των συμπτωμάτων.
Ιδιαίτερη προσοχή χρειάζεται όταν μια αλλαγή στη διάθεση ή στη συμπεριφορά συνοδεύεται από:
- έντονες διακυμάνσεις στη διαύγεια και την προσοχή, με τον άνθρωπο να εμφανίζεται κάποιες στιγμές απολύτως συγκροτημένος και άλλες εμφανώς συγχυτικός,
- επαναλαμβανόμενες οπτικές ψευδαισθήσεις, ιδιαίτερα όταν είναι λεπτομερείς και καλά σχηματισμένες,
- βραδύτητα, δυσκαμψία, αλλαγή στο βάδισμα ή άλλες ενδείξεις παρκινσονισμού,
- έντονο «ζωντάνεμα» των ονείρων, με κινήσεις, φωνές ή χτυπήματα κατά τη διάρκεια του ύπνου,
- ανεξήγητες πτώσεις, ζάλη ή λιποθυμίες, ειδικά όταν επαναλαμβάνονται,
- επίμονη δυσκοιλιότητα ή άλλες διαταραχές του αυτόνομου νευρικού συστήματος, όταν συνυπάρχουν με τα παραπάνω.
Κανένα από αυτά δεν αποτελεί από μόνο του διάγνωση. Όταν εμφανίζονται σε συνδυασμό, όμως, η εικόνα αξίζει νευρολογική αξιολόγηση και όχι απλώς την υπόθεση ότι πρόκειται για στρες ή κατάθλιψη.
Γιατί η διάγνωση έχει τόσο μεγάλη σημασία
Η LBD δεν έχει σήμερα θεραπεία που να σταματά ή να αναστρέφει τη νευροεκφυλιστική διαδικασία. Υπάρχουν, ωστόσο, θεραπείες και παρεμβάσεις που μπορούν να αντιμετωπίσουν ορισμένα συμπτώματα και να βελτιώσουν την καθημερινότητα.
Η σωστή διάγνωση έχει σημασία και για έναν πολύ πρακτικό λόγο: ορισμένα φάρμακα μπορεί να προκαλέσουν σοβαρές αντιδράσεις σε ανθρώπους με LBD.
Οι ασθενείς με LBD μπορεί να εμφανίσουν έντονη ευαισθησία στα αντιψυχωσικά, με επιδείνωση του παρκινσονισμού, σύγχυση, έντονη υπνηλία ή πτώση της αρτηριακής πίεσης. Τα κλασικά αντιψυχωσικά, όπως η αλοπεριδόλη, γενικά πρέπει να αποφεύγονται σε ανθρώπους με LBD, ενώ και άλλα αντιψυχωσικά χρειάζονται ιδιαίτερη προσοχή.
Αυτό δεν σημαίνει ότι κάθε ψυχιατρική θεραπεία είναι ακατάλληλη. Η κατάθλιψη, το άγχος και άλλα συμπτώματα μπορούν να αντιμετωπιστούν και σε ανθρώπους με LBD. Η διαφορά είναι ότι η θεραπεία πρέπει να σχεδιάζεται έχοντας αναγνωρίσει τη νευρολογική κατάσταση και τις ιδιαίτερες ευαισθησίες του ασθενούς.
Η διάγνωση αλλάζει – Και η επιστήμη προχωρά
Μέχρι σήμερα, δεν υπάρχει ένα μοναδικό τεστ που να επιβεβαιώνει μόνο του τη διάγνωση της LBD εν ζωή. Η διάγνωση βασίζεται στην κλινική εικόνα, στο ιστορικό, στη νευρολογική εξέταση και, όπου χρειάζεται, σε συμπληρωματικές εξετάσεις.
Η εικόνα, ωστόσο, αρχίζει να αλλάζει.
Η έρευνα στρέφεται πλέον και σε βιοδείκτες της παθολογικής α-συνουκλεΐνης. Μεταξύ των πιο ενδιαφέρουσων εξελίξεων είναι οι τεχνικές που αναζητούν παθολογική α-συνουκλεΐνη σε μικρό δείγμα δέρματος. Τα αποτελέσματα των πρόσφατων μελετών είναι ενθαρρυντικά και ανοίγουν τον δρόμο για πιο αντικειμενικές διαγνωστικές μεθόδους.
Αυτό, όμως, δεν σημαίνει ότι η βιοψία δέρματος αποτελεί σήμερα ένα απλό, καθιερωμένο «τεστ για τη LBD» που αντικαθιστά τον νευρολόγο. Οι βιοδείκτες βρίσκονται σε φάση εξέλιξης και η κλινική αξιολόγηση παραμένει κεντρική στη διάγνωση.
Το πραγματικό μάθημα από την ιστορία του Williams
Η υπόθεση Robin Williams δεν μας διδάσκει ότι κάθε κατάθλιψη κρύβει μια νευρολογική ασθένεια. Δεν μας λέει να φοβόμαστε κάθε αλλαγή στη μνήμη ή κάθε κακή νύχτα. Και σίγουρα δεν υποκαθιστά την κρίση ενός γιατρού.
Μας διδάσκει κάτι πολύ πιο χρήσιμο: όταν η ψυχική αλλαγή έρχεται μαζί με αλλαγές στην κίνηση, στην προσοχή, στην αντίληψη, στον ύπνο ή στις αυτόματες λειτουργίες του σώματος, αξίζει να εξεταστεί ολόκληρη η εικόνα.
Για έναν άνδρα που έχει μάθει να λέει «θα περάσει», αυτή ίσως είναι η πιο σημαντική λεπτομέρεια.
Το να ζητήσεις βοήθεια για την ψυχική σου υγεία δεν σημαίνει ότι «κάτι πάει στραβά με το μυαλό σου». Και το να ζητήσεις νευρολογική αξιολόγηση όταν εμφανίζονται ασυνήθιστα ή συνδυασμένα συμπτώματα δεν σημαίνει ότι περιμένεις το χειρότερο.
Σημαίνει απλώς ότι δεν αρκείσαι στην πρώτη εξήγηση.
Το άρθρο έχει ενημερωτικό χαρακτήρα και δεν υποκαθιστά την ιατρική διάγνωση ή εξατομικευμένη συμβουλή. Εάν εμφανίζονται επίμονες ή συνδυασμένες αλλαγές στη διάθεση, τη σκέψη, την κίνηση, την αντίληψη ή τον ύπνο, η αξιολόγηση από γιατρό είναι η ενδεδειγμένη κίνηση. Για άμεση ψυχοκοινωνική υποστήριξη στην Ελλάδα, η Γραμμή 10306 λειτουργεί δωρεάν και ανώνυμα όλο το 24ωρο.
